Secondo le più recenti stime ogni anno in Italia un numero oscillante tra le 6 e le 12 persone ogni 100.000 abitanti riporta menomazioni permanenti, più o meno gravi, in conseguenza di una Grave Cerebrolesione Acquisita. Questi eventi patologici solo in un numero minimo di casi si risolvono rapidamente con un pieno recupero ed un ritorno alle condizioni di vita precedenti la loro insorgenza. Per tutti gli altri rappresentano l’inizio di un lungo periodo di cure, prima in ospedale e poi nelle strutture di riabilitazione, che sono talvolta il preludio ad una vita intera in condizioni di disabilità.

Nonostante la sua rilevanza, sia sul piano sanitario che sociale, l’attenzione a questo tema risulta ancora ridotta, tanto da far parlare di una “epidemia silenziosa”, e “invisibile”, dal momento che una volta che i pazienti vengono dimessi dalle strutture di riabilitazione, spesso i servizi ne perdono le tracce.
Tuttavia, il loro reinserimento sociale risulta tutt’altro che scontato: in pochi altri casi, infatti, la malattia isola e confina con una tale violenza, coinvolgendo e spesso “sconvolgendo”, per gli effetti economici e psicologici, l’intero nucleo familiare.

Si è voluto, allora, raccogliere e pubblicare alcune storie di malattia di persone con Grave Cerebrolesione Acquisita e delle loro famiglie, affinché possano essere una testimonianza corale del disagio e delle difficoltà che queste incontrano nel faticoso tentativo di riaprire il dialogo interrotto con la realtà circostante, ma anche del coraggio quotidiano e della forza inaspettata che famiglie “normali” riescono ad esprimere quando vengono travolte dal dramma di simili eventi.
La speranza è che ciò possa contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica attorno a queste problematiche, anche nell’ottica di promuovere politiche regionali mirate e possibili interventi di supporto da parte dei servizi sanitari e sociali.

In particolare, dalla ricerca sono emersi alcuni nodi centrali che ci sembra debbano essere evidenziati e rilanciati agli operatori e alle istituzioni come oggetto di ulteriore riflessione e dibattito.
Innanzitutto, il dato comune a tutte le storie raccolte è il senso di profondo smarrimento che connota il ritorno tra le mura domestiche. Smarrimento che spesso si traduce non solo in una pesante solitudine rispetto alle proprie reti sociali di riferimento (un aspetto che chiama in causa i rischi di una società, che sembra voler rimuove a tutti i costi la sofferenza dal proprio orizzonte di vita), ma anche in una percezione di abbandono da parte del sistema dei servizi.

Da questo punto di vista, il primo nodo critico è la mancanza di una presa in carico chiara ed unitaria, da intendersi come un processo ad elevata integrazione socio-sanitaria che garantisca la continuità assistenziale, a partire dal verificarsi dell’evento fino alle fasi successive al rientro a casa.
Manca, cioè, una figura che coordini gli interventi ed aiuti le famiglie ad orientarsi in un sistema dei servizi percepito come frammentario e frammentato.

Il secondo nodo critico, strettamente collegato al primo, è la mancata definizione di un percorso riabilitativo di lungo periodo, da monitorare costantemente ed adattare poi al modificarsi delle condizioni della persona o del contesto.

La terza criticità è l’insufficiente copertura di prestazioni sanitarie ed assistenziali, queste ultime, in particolare, ben al di sotto della soglia ritenuta congrua dalle famiglie per avere un sollievo effettivo nelle loro responsabilità di cura. La richiesta che viene avanzata è di incrementare la presenza di operatori che possano assistere la persona malata, soprattutto nei casi più gravi, per dare la possibilità al care giver di recuperare, almeno per qualche ora al giorno, uno spazio per la propria vita personale.
Ma, soprattutto, pressoché unanime è stata la richiesta di centri diurni ad hoc, per consentire a tutte quelle persone che sono in condizione di farlo di uscire di casa e di interagire con quanti condividono un vissuto analogo, evitando così che si chiudano in un isolamento, che non può che influire negativamente sul loro stato di salute.

Quarto punto, che suona quasi paradossale in una società che viene definita come società dell’informazione: è la mancanza e la scarsa chiarezza delle informazioni. È amaro constatare come le famiglie fatichino a trovare le informazioni di cui hanno bisogno – e spesso ricevano informazioni scorrette o non complete - sia in merito alle agevolazioni, sia in merito alla possibilità di attivare uno specifico servizio (es. Umea, inserimenti lavorativi, ecc.). Per non parlare delle difficoltà di ordine burocratico, un fardello ulteriore che pesa in situazioni già profondamente segnate dalla malattia.

Per concludere, ci sembra che le storie di malattia raccolte confermino come nel campo della non autosufficienza il sistema di welfare si delinei in termini residuali rispetto alla famiglia.

D’altra parte, una seria riflessione sulla famiglia, che sempre più spesso viene responsabilizzata di fronte alla crisi del sistema di welfare, non può prescindere da un’analoga riflessione sulle risorse comunitarie, variamente intese. Quando è la famiglia nel suo complesso ad essere pesantemente investita dal carico di cura, sia in termini emotivi che organizzativi, non si può non tenere conto, infatti, della presenza o meno di risorse economiche, relazionali ed umane, su cui la stessa possa a sua volta fare affidamento.
Se la delega nei confronti della famiglia avviene all’interno di un processo di erosione di tali risorse, il rischio è che la famiglia nel suo insieme imploda.

Sotto questo profilo risulta particolarmente evidente, nel caso italiano, il paradosso di un sistema che, da un lato, intende promuovere la domiciliarizzazione dell’assistenza, dall’altro, sconta la ridotta offerta di servizi residenziali e domiciliari, in un contesto di progressiva erosione del capitale sociale comunitario.