Con l’espressione Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) ci si riferisce ad un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da provocare una condizione di coma, più o meno protratto, e menomazioni sensomotorie e/o cognitive e/o comportamentali (1). Da tale definizione sono, quindi, escluse le patologie cronico-degenerative e gli esiti di stroke ischemici. Tra le forme di GCA, il Trauma Cranio-Encefalico (TCE) rappresenta la patologia che richiede in misura più frequente un trattamento riabilitativo.
Le conseguenze di una GCA, in genere, determinano una condizione di disabilità permanente, di entità variabile. Molte delle persone che sopravvivono ad un grave danno cerebrale acquisito incorrono, infatti, in uno stato di coma seguito, nella maggior parte dei casi, da disturbi permanenti di tipo motorio, cognitivo o comportamentale. Come conseguenza si possono verificare forme di disabilità e difficoltà di reinserimento sociale, scolastico o lavorativo (2).
Molteplici motivi inducono a considerare la GCA un problema rilevante di ordine sociale e sanitario sono:

il numero in costante aumento di soggetti coinvolti da queste patologie, in particolare giovani ed adulti nel pieno della loro attività scolastica o/e lavorativa;

la numerosità e la complessità delle diverse disabilità, di tipo sensomotorio, comportamentale, cognitivo;

l’impatto, emotivo e materiale, sulla famiglia della persona colpita da GCA, tale da modificarne lo stile di vita in modo profondo;

la necessità di un elevato impiego di risorse, sanitarie e sociali, connesso a interventi complessi e prolungati nel tempo, diversificati in funzione delle specifiche necessità della persona cerebrolesa e del suo nucleo familiare.

I dati relativi alla prevalenza dei traumi cranici nella popolazione e alla distribuzione per diversi livelli di gravità sono scarsamente conosciuti sia in Italia, sia a livello europeo.
Se ci si limita alle statistiche relative agli incidenti e non alle GCA di eziologia più generica, secondo i dati pubblicati dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico (www.associazionitraumi.it) l’incidenza del fenomeno è pari a 300 casi ogni 100.000 abitanti all’anno; rispetto al totale dei traumi solo un 10% è classificato come grave. Nel 70% dei casi la causa è un incidente stradale, nel 20% cadute accidentali ed incidenti domestici, nel 5% incidenti sul lavoro, nel 2% aggressioni, in un ulteriore 2% sport e nel restante 1% altro.

Il percorso che in genere compie un soggetto colpito da GCA inizia con il ricovero presso una Unità Operativa di Terapia Intensiva o Neurochirurgia; coloro che sopravvivono al danno cerebrale necessitano di interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che hanno una durata variabile, da alcune settimane ad alcuni mesi. In molti casi, dopo la fase di ospedalizzazione si rendono necessari interventi sanitari e sociali a lungo termine, finalizzati ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo.
Riassumendo, si possono individuare tre fasi temporali utili alla pianificazione ed alla realizzazione degli interventi riabilitativi:

A livello nazionale, nel biennio 2001-2003 è stato compiuto uno studio (4)
(“Studio multicentrico prospettico sulle caratteristiche cliniche delle gravi cerebrolesioni acquisite e riabilitazione”) dal Gruppo Italiano Studio Gravi Cerebrolesioni Acquisite e Riabilitazione (GISCAR) con l’obiettivo di valutare le caratteristiche dell’intervento riabilitativo in persone con esiti di TCE, i percorsi di cura attuati ed il loro outcome. Il suddetto studio si è focalizzato sull’intervento riabilitativo in fase acuta e post-acuta, seguendo il percorso che la persona compie nei suoi contatti con le strutture riabilitative, ma raccogliendo anche dati sulle caratteristiche demografiche, l’eziologia, la caratterizzazione clinica durante il ricovero e le caratteristiche cliniche alla dimissione. È assente, invece, un follow-up successivo alla dimissione, finalizzato alla valutazione del quadro medico-riabilitativo, allo stato occupazionale e della reintegrazione sociale. Dal suddetto studio è emerso che nel 71% dei casi coloro che vengono dimessi dalle Unità di Riabilitazione intensiva intraospedaliera rientrano al proprio domicilio, mentre il rimanente 29% deve ricorrere al ricovero presso altri centri di riabilitazione o necessita in modo permanente di strutture protette alternative al domicilio.
Altri dati disponibili in letteratura sono quelli relativi alla Regione Emilia Romagna (5) che forniscono una stima pari a 250/100000 abitanti/anno. Coloro che accedono alle strutture riabilitative della Regione sono ogni anno 30-40 casi per milione di abitanti. Emerge una discrepanza tra pazienti ricoverati in queste strutture riabilitative specialistiche e numero di TCE gravi. Le ipotesi che vengono individuate nello studio per spiegare tale differenza sono una mancata soddisfazione della domanda riabilitativa, un’assistenza fornita ai pazienti in strutture non qualificate a questa specifica funzione, o infine una cattiva qualità del dato desunto dalla scheda di dimissione ospedaliera.
Per quanto riguarda l’Emilia Romagna, è da sottolineare anche il progetto GRACER (Grave Cerebrolesioni Emilia Romagna), che è stato attivato sul territorio regionale con l’obiettivo di garantire interventi riabilitativi adeguati per coloro che sono affetti da GCA, attraverso un sistema a rete integrata di servizi, che consenta la tempestività nella presa in carico, adeguati livelli di cura e continuità della stessa, equità nelle condizioni di accesso e di fruizioni.(6)
All’interno di questa rete, il paziente passa attraverso varie tappe che si susseguono all’interno delle tre fasi temporali del decorso della patologia (acuta, post-acuta, degli esiti):

realizzazione del progetto riabilitativo durante il periodo di presa in carico da parte della struttura della rete;

assaggio in carico del paziente alle strutture esterne alla rete e valutazione del possibile fabbisogno ulteriore di servizi da parte della rete;

Il modello proposto in questo progetto è un modello integrato dei servizi “Hub and Spoke” (“mozzo e raggi”), che prevede l’interdipendenza e l’integrazione fra centri di elevata specializzazione (hub) ed una rete di centri periferici (spoke). All’interno di questo sistema è prevista la possibilità di indirizzare i pazienti al livello di cura più appropriato per ogni fase del percorso clinico, usufruendo così di competenze specialistiche in modo distribuito nei diversi punti della rete stessa. In Emilia Romagna il ruolo di hub è svolto dalla Unità Gravi Cerebrolesioni del Dipartimento di Medicina Riabilitativa dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara. Questo modello è stato predisposto stimando il fabbisogno riabilitativo per le persone con GCA attraverso due indagini epidemiologiche apposite: la prima sulle schede di dimissione ospedaliera (SDO) delle strutture sanitarie regionali relative all’anno 2001(7).

La seconda è stata condotta attraverso un questionario, relativo al secondo semestre del 2001, inviato a tutte le Unità Operativa di Medicina Riabilitativa, di Terapia Intensiva e Neurochirurgia delle strutture pubbliche regionali (8).

I risultati della prima indagine hanno consentito di stimare in circa 1300 il numero di persone che annualmente nella Regione Emilia Romagna sopravvivono ad una GCA tale da rendere necessario un ricovero di almeno 5 giorni presso una Unità Operativa di terapia intensiva o neurochirurgia. Di queste, 300-320 persone ogni anno necessitano di ulteriore ricovero in ambiente riabilitativo dopo la fase acuta. La seconda ricerca ha confermato i dati emersi nella prima e ha consentito di definire e di quantificare i percorsi di cura dei pazienti con GCA dopo la fase acuta. Questo progetto ha avuto a disposizione un importante strumento informativo: il “Registro Regionale delle Gravi Cerebrolesioni”, avviato dall’aprile 2004 e gestito dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.

Il Registro consente di disporre di dati precisi sulla incidenza delle GCA a livello regionale, sul fabbisogno riabilitativo ed assistenziale delle persone affette, sui percorsi di cura e gli esiti. Inoltre, fornisce un supporto alla programmazione regionale nell’ambito dei servizi riabilitativi ed assistenziali rivolti a persone con GCA, effettua, poi, il monitoraggio e la verifica delle attività svolte dalla rete. Le informazioni al Registro arrivano in tre diversi momenti, come illustrato nella figura precedente: al momento della dimissione del paziente dal reparto per acuti, al momento della dimissione dal reparto di riabilitazione, al momento del follow-up (ad un anno dall’evento patologico). In ogni momento vi è una specifica scheda che deve essere compilata dal medico referente responsabile per quella fase.

Sempre a livello nazionale rivestono particolare rilievo le Conferenze di Consenso (CC). Il modello di queste Conferenze è stato sviluppato negli USA dal National Institute of Health (NIH) negli anni ’70 come metodo per risolvere controversie sull’uso di interventi sanitari e per orientare la ricerca necessaria (9).

Queste Conferenze hanno lo scopo di definire al punto in cui si è giunti rispetto ad uno specifico problema assistenziale attraverso un esplicito processo in cui le informazioni scientifiche vengono valutate e discusse sia da professionisti sanitari, sia da altri professionisti che sono parti in causa rispetto al problema (professionisti sociali, utenti, amministratori, economisti, volontari e pubblico in generale). La metodologia adottata nelle CC è il prevedere una Giuria multidisciplinare composta da operatori sanitari, esperti di epidemiologia clinica e statistica, etica, rappresentanti dei pazienti, economisti, amministratori. Questa Giuria è chiamata ad esprimere un “verdetto” rispetto ad un determinato problema dopo aver ascoltato, nel corso di una riunione pubblica di uno-due giorni, le presentazioni dei risultati delle ricerche condotte nello specifico campo. La Giuria, poi, si riunisce in modo privato per formulare le proprie conclusioni che rappresenteranno precise raccomandazioni di comportamento e che verranno, in seguito, diffuse attraverso i canali di pubblicazione scientifica e, eventualmente, fatte proprie da raccomandazioni istituzionali più specifiche. Le CC vengono, inoltre, arricchite da attività preparatorie che precedono la celebrazione delle stesse CC. L’idea delle CC in Italia è da attribuire ad un gruppo di lavoro costituitosi nel 1998 all’interno della Sezione per la Riabilitazione del Traumatizzato Cranico Encefalico della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER).

Nel 1999 si è costruito all’interno dellasezione un gruppo promotore che ha iniziato a programmare le CC secondo il modello del NIH. Al momento ne sono state effettuate due: una a Modena nel 2000 e l’altra a Verona nel 2005, dal titolo “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”. Di particolare rilievo nell’ultima CC è stato il gruppo sulla qualità di vita, l’autodeterminazione, il ruolo della famiglia. Per poter approfondire questi aspetti dato il forte impatto che la malattia ha a livello familiare e sociale si è ritenuto fondamentale compiere un’indagine relativamente alle associazioni coinvolte. L’indagine, oltre ad aver scattato una fotografia delle varie associazioni presenti sul territorio nazionale rispetto a dimensioni, età ed attività, ne ha rilevato esigenze e bisogni. In particolare è emerso come le esigenze principali della famiglia, nel momento in cui la persona con GCA esce dall’ospedale, sono relative all’informazione sulla diagnosi, la terapia, la riabilitazione, nonché sugli aspetti legali e i diritti della persona stessa. Analoghi bisogni sono stati rilevati anche ad un anno dalla dimissione. La ricerca ha riguardato anche il nucleo familiare del paziente, che in seguito all’evento subisce nel suo complesso una “disorganizzazione e destabilizzazione”: si è trattato di valutare l’arco temporale che va dall’uscita dalla struttura ospedaliera all’organizzazione dell’assistenza e della riabilitazione presso la famiglia, oltre che i problemi connessi alla reintegrazione nel tessuto sociale, scolastico e/o lavorativo.

L’esigenza di approfondire l’analisi del TCE con riferimento al territorio marchigiano nasce dalla consapevolezza che il fenomeno, in aumento sia in Italia sia in altri paesi Europei, rappresenta “un’epidemia silenziosa” (10). Se, infatti, destano particolare scalpore gli incidenti che provocano una GCA, si presta, invece, poca attenzione alle conseguenze a lungo termine: problemi cognitivi, del comportamento, psicologici e sociali. A ciò si aggiunge, come si è visto, la difficoltà di disporre di dati aggiornati ed esaustivi a livello nazionale, un problema quest’ultimo che interessa anche la Regione Marche. L’obiettivo della presente indagine conoscitiva è analizzare, con riferimento al contesto marchigiano, i fabbisogni dei soggetti colpiti da GCA e delle loro famiglie nella fase post-acuta, con particolare attenzione alla ricostruzione dell’organizzazione familiare, ai cambiamenti intervenuti e alle criticità percepite per il futuro.

In mancanza di un dato certo relativo al numero di soggetti con TCE, per pervenire ad una prima valutazione della situazione marchigiana, si è pensato di rivolgerci direttamente a quei servizi di cui possono usufruire i soggetti con GCA: Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), Distretto sociosanitario, Unità Multidisciplinare Età Adulta (UMEA), Istituto Nazionale per l’Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro (INAIL), Reparto di rianimazione e di neurologia, Centri di riabilitazione.
Quindi, sono stati presi contatti con alcuni responsabili e con alcuni operatori delle diverse Zone Territoriali dell’ASUR, così da poter rilevare il loro punto di vista rispetto alla situazione delle persone traumatizzate nella realtà marchigiana. Infatti, è stato chiesto loro quali percorsi vengono attuati per questa tipologia di problematica e quante persone con TCE hanno in carico o hanno avuto in carico nell’ultimo periodo.

Dall’esperienza raccolta dagli operatori contattati è emerso che solo un numero esiguo di persone con GCA usufruisce di questi servizi. Sembra, quindi, confermato quanto sostenuto nei lavori preparatori della CC del 2005: la famiglia costituisce il cardine dell’assistenza ai pazienti, soprattutto se giovani, ed il bisogno di aiuto per affrontare il carico assistenziale trova risposte, principalmente, nella cerchia familiare e nei parenti, mentre i servizi sociali ed il volontariato vengono coinvolti solo in modo residuale. In proposito è da sottolineare come nella Regione Marche sia attiva una sola associazione rivolta in modo specifico a questa disabilità, Andrea. Associazione traumatizzati cranici delle Marche .
Il percorso che un soggetto con GCA compie nelle Marche, dopo l’evento traumatico, passa attraverso una prima valutazione del trauma effettuata nel momento immediatamente successivo all’evento. Se la persona non risulta particolarmente grave, è il Pronto Soccorso a svolgere i vari accertamenti, ad applicare il protocollo previsto e a trasferire il paziente nel reparto più idoneo. Se, invece, il trauma viene valutato come grave, si ha immediatamente il trasferimento al Reparto di Neurochirurgia o Rianimazione dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, senza passare dal Pronto Soccorso. Difficilmente dal Reparto di Neurochirurgia o Rianimazione il paziente viene trasferito all’Ospedale della Zona Territoriale di afferenza, ma una volta stabilizzato e compiuta una valutazione funzionale viene trasferito verso i centri di riabilitazione: in genere presso la struttura del “Santo Stefano” a Porto Potenza Picena, specializzato per una riabilitazione cognitiva e motoria, oppure presso un Centro nei pressi di Imola.

Dato che il “S.Stefano” rappresenta il principale nodo della rete di presa in carico del paziente con CGA per la fase post-acuta, per l’individuazione del campione di indagine si è fatto riferimento al database del suddetto Istituto, che include i soggetti residenti nelle Marche che hanno avuto accesso all’Unità di Risveglio presso tale struttura. A tutela della privacy verrà mantenuto l’anonimato dei pazienti, oscurando i nominativi e lasciando unicamente l’indicazione dell’anno di nascita e della zona territoriale di afferenza.
Prendendo come arco temporale il periodo che va dal 2000 al primo semestre 2005, sono state individuate 297 persone, di cui 209 uomini e 88 donne, suddivise tra le varie Zone Territoriali dell’ASUR (Ancona, Ascoli, Camerino, Civitanova, Fabriano, Fano, Fermo, Jesi, Macerata, Pesaro, S.Benedetto, Senigallia, Urbino) (tab. 1 in Appendice).

Tale classificazione viene adottata nel documento conclusivo della giuria, Conferenza Nazionale di Consenso, Modena 20-21 Giugno 2000; www.pnlg.it.

In questo studio sono stati presi in considerazione 2418 episodi di presa in carico riabilitativa con esiti di TCE. L’età media di questi soggetti è di 35 anni con un picco intorno ai 20 anni, il 78% di sesso maschile, la causa prevalente del trauma è stata nell’81% un incidente stradale. I soggetti che hanno fatto parte dello studio sono persone affette da GCA di origine traumatica e non, giunti per tale patologia presso i Centri di Riabilitazione che hanno partecipato allo studio stesso. Vi sono rientrati gli interventi riabilitativi effettuati in degenza ordinaria non riabilitativa (reparto per acuti), degenza ordinaria riabilitativa, day hospital ed ambulatorio. Nello studio sono stati inclusi sia chi è stato sottoposto al “primo ricovero” riabilitativo sia chi ha svolto un “rientro” nella medesima o in altre strutture riabilitative, con lo scopo di valutare anche i percorsi di cura.

Le Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO) contengono i dati anagrafici del paziente, la diagnosi, i dati del ricovero, i trasferimenti avvenuti tra i vari reparti, gli interventi/procedure cui è stato sottoposto, la data di dimissione e l’indicazione se è stato trasferito presso un’altra struttura o presso il proprio domicilio. Inoltre, è possibile risalire al numero dei soggetti in mobilità passiva. L’utilizzo delle SDO come fonti informative, tuttavia, richiede di porre attenzione ad alcuni aspetti. Nella ricerca suddetta sono stati considerati i codici di diagnosi ICD, perché sono quei codici che identificano le patologie compatibili con la definizione di GCA, e, nello specifico, sono i codici: 348.1 (anossia cerebrale), 430 (emorragia subaracnoidea), 431 (emorragia cerebrale), 432.1 (ematoma subdurale), 432.9 (emorragia intracerebrale), 780.01 (coma), da 800 a 804 compreso (frattura del cranio) e da 850 a 854 compreso (traumatismi intracranici esclusa frattura del cranio). È stato, quindi, scelto di escludere le cause di danno cerebrale di tipo infettivo ed ischemico. Inoltre, si è posto il vincolo dei 5 giorni di degenza, così da escludere quei casi che, presumibilmente, hanno avuto un decorso clinico favorevole, e che presumibilmente non hanno necessitato di interventi riabilitativi successivi in regime di ricovero. Infine, è da tenere in considerazione il fatto che le SDO indicano i nuovi casi/anno, pertanto occorre fare attenzione al periodo in cui vengono visionate le stesse Schede, poiché l’archivio, relativo all’anno precedente, potrebbe non essere ancora completo.

Conferenza Nazionale di Consenso, “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera”, giugno 2005 - gruppo sulla qualità di vita, l’autodeterminazione, il ruolo della famiglia.

M. Fraire, I Bilanci del Tempo e le indagini sull’Uso del tempo. Analisi trasversali e analisi longitudinali nell’uso del tempo umano giornaliero, in “Sociologia e ricerca sociale”, n.71, 2003, p.39.

E. Fiocchi, G. Giarelli, C. Ruozi, Integrare l’esperienza del paziente nella medicina basata sull’evidenza: un’esperienza di applicazione della Narrative-based Medicine, in Mecosan 58 (2006).