L’ Associazione Marchigiana Traumatizzati Cranici “Andrea” prende il nome da Andrea Carloni, un giovane anconetano che, uscito dal coma dopo un grave trauma cranico, lotta ancora oggi insieme alla sua famiglia per superare le disabilità causate dall’incidente stradale subito nel 1997.

L’Associazione è nata nel 1999 dalla consapevolezza dell’enorme carico psicologico e materiale che devono sostenere le famiglie dei traumatizzati cranici e dalla volontà di alleviarlo, per quanto possibile, attraverso informazioni, consigli e azioni concrete che consentano di alleviare i disagi ed a superare i tanti problemi che esse si trovano a dover quotidianamente affrontare.

L’associazione è stata voluta e fondata dai familiari di traumatizzati cranici, da operatori sanitari del Centro di Riabilitazione S. Stefano di Porto Potenza Picena e da alcuni ex ricoverati dello stesso Centro che sono tornati alla vita attiva: da tutte persone, cioè, che in modo più o meno diretto, hanno vissuto e vivono sulla loro pelle l’esperienza del trauma cranico.

Andrea Carloni e la sua famiglia, pur lottando ancora per superare le disabilità causate dal trauma, hanno voluto condividere l’esperienza vissuta sulla propria pelle e si sono impegnati in prima persona nell’Associazione per essere da guida per chi ha la sfortuna di vivere analoga esperienza.

Nella fase iniziale si è lavorato per organizzare l’Associazione stessa e diffondere la notizia della sua costituzione attraverso lettere, articoli ai giornali, interviste alle televisioni locali ed altre forme di pubblicità.

Il primo obiettivo è stato quello di aprire una casa-alloggio per i familiari dei ricoverati presso il Centro S.Stefano: la casa, nonostante la grande difficoltà incontrate per reperire una struttura idonea e poi per la sua gestione, ha iniziato ad operare a settembre del 1999 ed è rimasta attiva fino al 2002 accogliendo, in questo periodo, molti familiari di ricoverati all’URI del S.Stefano.

Nel frattempo nel 2000 abbiamo elaborato, stampato e diffuso un opuscolo informativo sui problemi clinici, psicologici e materiali connessi con un grave trauma cranico e con le disabilità ad esso conseguenti.

Nel 2006 l’Associazione ha organizzato, con la collaborazione del CSV di Ancona, un corso di formazione per volontari dal titolo “La persona con esiti di lesione cerebrale grave: l’assistenza a domicilio per l’alimentazione e i trasferimenti” grazie al quale ha formato un gruppo di volontari capaci di affiancare validamente le famiglie nella gestione domiciliare del traumatizzato.

Nel 2006 e nel 2007 abbiamo collaborato con l’ANGLAT (Associazione Nazionale Guida Legislazione Andicappati Trasporti) un convegno sul tema “Mobilità e disabilità”, con la finalità primaria di far conoscere tutte le tecnologie utili alla guida per le persone con disabilità derivanti da varie patologie e di dar loro la possibilità di provare e guidare auto e moto con automatismi idonei alla guida sicura.

Nel 2007 l’Associazione, partendo dalla constatazione, maturata negli anni della sua attività, della mancanza di dati conoscitivi sulla realtà del trauma cranico nel territorio marchigiano (ma anche nazionale) ha promosso un progetto di ricerca sul reinserimento nei contesti familiari e sociali dei soggetti con Grave Cerebrolesione Acquisita, affidando all’Università Politecnica di Ancona, in particolare al CRISS (Centro interdipartimentale per la Ricerca e l’Integrazione Socio-Sanitaria), l’incarico per realizzarla, in collaborazione anche con l’Istituto di Riabilitazione “S.Stefano”.

Il progetto ha avuto un risultato importante di contatto profondo con pazienti e familiari, che è sfociato nella pubblicazione di un libro intitolato “In balia delle Onde” e in un Convegno specifico sul tema che si è tenuto nel giugno del 2009 nell’accogliente Ridotto del Teatro delle Muse di Ancona.

Nello stesso anno, l’Associazione ha aperto una nuova sede ad Ancona con l’obiettivo di offrire un ulteriore punto di incontro e di informazioni per chi vive il disagio del trauma cranico.

Negli anni 2008 e 2009 l’Associazione ha partecipato a numerosi incontri nelle scuole ed istituti di Civitanova Marche per sensibilizzare gli studenti sul tema della prevenzione di incidenti stradali. Sempre sull’argomento, in collaborazione con l’ANGLAT 2 ha promosso nel 2006-2007 convegni relativi alla “Mobilità sicura”.

Nel dicembre 2014, nella cornice del Teatro delle Muse, si è tenuta la “XVII giornata nazionale del trauma cranico” con la collaborazione dell’Istituto Santo Stefano, con il Patrocinio del Ministero della Salute e della Regione Marche e sotto l’egida della Federazione Nazionale del Trauma Cranico.

Nel 2015 è stato realizzato un progetto ed il corso “Percorsi di accompagnamento e family learning socio-sanitario per il trauma cranico TC e per la grave cerebrolesione acquisita GCA”: l’Associazione è stata affiancata nella realizzazione dalla Fondazione Cariverona, dall’INAIL sede di Ancona, dall’ASUR Marche 3, dalla Confartigianato, dal CRISS e dall’Istituto Santo Stefano. Il progetto si è sviluppato nella costruzione di percorsi personalizzati per soggetti con trauma cranico.

Nel novembre del 2017, in occasione della giornata nazionale del trauma cranico, l’Associazione ha promosso con il sostegno del Comune di Ancona uno spettacolo nel Teatro Sperimentale di Ancona intitolato “Uno per tutti … tutti per Andrea”: tra le performance degli artisti che gratuitamente hanno allietato il pubblico, il presidente Carloni Alfio, il figlio Andrea e la Dott.ssa Stefoni Ester dell’Istituto Santo Stefano hanno ricordato gli impatti dolorosi del trauma cranico sulle persone e sui loro familiari, lanciando comunque un messaggio di speranza e di futuro possibile se affrontato tutto insieme.

L’Associazione, costituitasi come O.N.L.U.S., si finanzia con la contribuzione dei soci, con le donazioni dei privati e degli enti/istituzioni, con il ricavato del 5x1000 e riceve il supporto logistico dell’Istituto Riabilitazione “S. Stefano”.

L’esigenza del sito web è quella di una informazione chiara e semplice a sostegno di chi vive le problematiche connesse con la vita assieme ad un traumatizzato cranico.

Il risveglio dal coma non è, purtroppo, come la fine di un brutto sogno al termine del quale la vita può riprendere esattamente come prima: problemi affettivi, economici, organizzativi costituiscono il pesante carico che la famiglia deve affrontare e possono avere effetti devastanti se essa viene lasciata sola ad affrontarli.

La disinformazione in materia, da parte delle famiglie e dell’ambiente che ruota attorno al paziente, ha reso la questione di estrema importanza, poiché spesso ha portato a devastanti conseguenze psico-sociali, molto più gravi della problematica iniziale.

Queste e molte altre le domande che vengono poste dai familiari, riguardo la gestione delle mille problematiche residue di quella che fino a qualche anno fa veniva considerata una “botta in testa”.

I familiari, se resi consapevoli della situazione e opportunamente guidati da chi ne ha le competenze, ma anche, sostenuti dal contesto sociale (amici, vicini, insegnanti, associazioni…..), possono svolgere una parte fondamentale nel cammino riabilitativo per arrivare a condurre un’esistenza più soddisfacente possibile.

“Questi bambini nascono due volte.
La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare.
Sono nati due volte e il loro percorso sarà più tormentato.
Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita”.

Giuseppe Pontiggia

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